Δευτέρα, 30 Ιουνίου, 2025
23.6 C
Sifnos

Ο ΕΟΠΥΥ ΜΠΛΟΚΑΡΕΙ ΤΗΝ ΜΕΤΑΒΑΣΗ ΠΑΙΔΙΟΥ 2 ΕΤΩΝ ΓΙΑ ΕΓΧΕΙΡΗΣΗ ΣΤΗΝ ΑΓΓΛΙΑ

Ονομάζεται «φυλοσύνδετη ανοσοποιητική δυσλειτουργία, πολυενδοκρινοπάθεια και εντεροπάθεια» και είναι πιο γνωστή ως σύνδρομο IPEX. Μάλιστα, μόλις στις 27 Δεκεμβρίου 2017 η κυβέρνηση τη συμπεριλάβε στον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (50%), ο οποίος δημοσιεύτηκε σε ΦΕΚ με την ένδειξη «μεσοβαρή και πρώιμη έναρξη αυτοάνοσης εντεροπάθειας, ινσουλινοεξαρτώμενο».

Ομως, αυτό δεν εμπόδισε τον ΕΟΠΥΥ να απορρίψει την αίτηση δίχρονου (!) για μετάβαση σε δημόσιο νοσοκομείο της Αγγλίας για θεραπεία!

Αυτό που συμβαίνει στην περίπτωση του Χρήστου – Εμμανουήλ από την Πτολεμαΐδα αποτελεί πραγματική γροθιά στο στομάχι της ελληνικής κοινωνίας. Το παιδί γεννήθηκε στις 6 Απριλίου 2016 και πάσχει από μια σπάνια μετάλλαξη του συνδρόμου IPEX, η οποία συναντάται για πρώτη φορά στην Ελλάδα. Έκτοτε μπαινοβγαίνει στα νοσοκομεία, δίνοντας μάχη για να κρατηθεί στη ζωή. Σήμερα, εξακολουθεί να βρίσκεται στη ΜΕΘ του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης. Ακλόνητη στο διάδρομο βρίσκεται η 32χρονη μητέρα του, Βασιλική Ε.
Εξαιτίας της θεραπευτικής αγωγής που ακολουθεί έχει καταστραφεί το φλεβικό σύστημα του οργανισμού του και υπάρχει άμεσος κίνδυνος να μην μπορεί πλέον να λαμβάνει ενδοφλεβίως τροφή, καθώς είναι ο μόνος τρόπος σίτισής του και τις απαραίτητες αντιβιώσεις, προκειμένου να κρατηθεί στη ζωή.

Οι γιατροί συνέστησαν στη μητέρα ότι θα πρέπει να αναζητήσει στο εξωτερικό θεραπεία. Υπάρχουν δύο κέντρα: μία κλινική στο Σιάτλ των ΗΠΑ και ένα δημόσιο νοσοκομείο στο Νιούκαστλ της Αγγλίας. Το πρώτο ζητούσε 1,6 εκατομμύριο ευρώ για να προχωρήσει στη θεραπεία. Το δεύτερο ήταν δωρεάν καθώς είναι δημόσιο, δεν δέχεται χρήματα από ιδιώτες και πληρώνεται μόνο μέσω ασφαλιστικών ταμείων. Φυσικά, η μητέρα, η οποία είναι ασφαλισμένη στον ΕΟΠΥΥ, κινήθηκε προς τη δεύτερη λύση.

Κατέθεσε αίτηση, η οποία όμως απορρίφθηκε!

Σύμφωνα με τη γνωμάτευση του θεράποντος ιατρού κρίνεται αναγκαία η άμεση μετάβαση του παιδιού στο εξειδικευμένο κέντρο Great North Children’s Hospital, Newcastle στο Ηνωμένο Βασίλειο, προκειμένου να νοσηλευτεί στο πλαίσιο γενικής θεραπευτικής αντιμετώπισης και εν συνεχεία να υποβληθεί σε μεταμόσχευση του μυελού των οστών, καθώς αυτός είναι ο μοναδικός τρόπος αντιμετώπισης της ασθένειάς του. Στο συγκεκριμένο κέντρο η μεταμόσχευση μπορεί να γίνει με δότες τους γονείς, οι οποίοι είναι συμβατοί κατά 50%. Αυτή η μέθοδος δεν εφαρμόζεται στην Ελλάδα καθώς οι γιατροί απαιτούν συμβατότητα κατά τουλάχιστον 80%.

Αυτό δεν εμπόδισε το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ να πει ένα μεγάλο «όχι» στο αίτημα της μητέρας. Μάλιστα, στην απόφαση που έλαβε την 20ή Απριλίου επικαλείται ότι «…η προτεινόμενη θεραπευτική αγωγή από το νοσοκομείο του εξωτερικού δύναται να πραγματοποιηθεί στη χώρα μας. Οι θεράποντες ιατροί οφείλουν άμεσα να επικοινωνήσουν με το νοσοκομείο “Η Αγία Σοφία” και συγκεκριμένα με τη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών για την ακολουθούμενη διαδικασία»! Φυσικά, το Συμβούλιο έγραψε στα παλιά του τα παπούτσια το γεγονός ότι οι γιατροί του «Αγία Σοφία» δεν προχωρούν σε μεταμόσχευση μυελού των οστών από δότες που είναι μόλις 50% συμβατοί, όπως κάνουν οι συνάδελφοί τους στην Αγγλία.

πιπλέον, η 32χρονη μητέρα έπρεπε να στείλει εξώδικο ώστε να πάρει την απορριπτική απόφαση του ΕΟΠΥΥ, γιατί το Συμβούλιο δεν την έδινε! Η απόρριψη του αιτήματος γκρέμισε τις όποιες ελπίδες της μητέρας. Το αγγλικό νοσοκομείο είχε κάνει ήδη δεκτό το παιδί της και τους περίμενε τη Δευτέρα 23 Απριλίου. Η ημερομηνία πέρασε, το παιδί παραμένει στη ΜΕΘ του Ιπποκράτειου και η δικηγόρος της μητέρας, Αριάδνη Νούκα, κατέθεσε χθες ενώπιον του ΕΟΠΥΥ και του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου αίτηση προς επαναξέταση. Αυτό που προκαλεί πραγματικά εντύπωση και έως ένα βαθμό παραμένει «μυστήριο» είναι η εμμονή του ΕΟΠΥΥ να λέει «όχι» σε νοσηλεία ενός παιδιού σε δημόσιο νοσοκομείο. Οπως λέει η μητέρα του, τα έξοδα νοσηλείας του μικρού Χρήστου-Εμμανουήλ είναι τα ίδια, είτε στην Ελλάδα είτε στην Αγγλία. «Ακόμη και τώρα που είμαστε στο Ιπποκράτειο, ο ΕΟΠΥΥ πληρώνει τη νοσηλεία του παιδιού. Μας στέλνει -λάθος- στο “Αγία Σοφία”. Και εκεί θα πληρώσει. Γιατί δεν εγκρίνει το αίτημα να πάμε στην Αγγλία, όπου το παιδί θα έχει ελπίδα σωτηρίας; Δεν είναι ιδιωτική κλινική, είναι δημόσιο νοσοκομείο. Πληρώνεται από ασφαλιστικά ταμεία», είπε στον «Ε.Τ.».

«Η γενική θεραπευτική αντιμετώπιση στην Ελλάδα μέχρι σήμερα απέτυχε. Με δεδομένο, δε, ότι για πρώτη φορά αντιμετωπίζεται αυτό το σπάνιο περιστατικό στην Ελλάδα, οι θεράποντες ιατροί ήδη γνωμάτευσαν για μετάβαση του παιδιού στο νοσοκομείο του εξωτερικού. Πραγματικά δεν μπορώ να κατανοήσω την άρνηση της Πολιτείας και ευελπιστώ μετά την αίτηση επανεξέτασης που υποβάλαμε να έχει αίσιο τέλος η περιπέτεια του μικρού Χρήστου-Εμμανουήλ», δήλωσε η δικηγόρος, Αριάδνη Νούκα.

Πηγή: Ελεύθερος Τύπος

Top επιλογές της εβδομάδας

Ξεκίνησε δρομολόγια το SUPERRUNNER JET II της seajets για Κύθνο, Σέριφο, Σίφνο, Μήλο.Βίντεο

Σήμερα ξεκίνησε από το λιμάνι του Πειραιά τα δρομολόγιά του το «SUPERRUNNER JET II” της SEA JETS για Κύθνο-Σέριφο-Σίφνο-Μήλο.Το πλοίο θα διανυκτερεύει στο λιμάνι του Αδάμαντα και θα επιστρέφει στο λιμάνι του Πειραιά το επόμενο πρωϊ.Το πλοίο θα αναχω...

«Απαγορεύεται το επαγγελματικό και το ερασιτεχνικό ψάρεμα για πέντε χρόνια στην Αμοργό»: Λ. Καραΐσκος και Μ. Κρόσμαν μιλούν στο Πρώτο Πρόγραμμα (audio)

Με αφορμή το «φρένο» που έβαλε η Αμοργός στη αλιεία μίλησαν στο ενημερωτικό ραδιόφωνο του Πρώτου Προγράμματος 91,6 και 105,8 και στην εκπομπή «Το GPS της Επικαιρότητας» με τον Θάνο Σιαφάκα, ο Λευτέρης Καραΐσκος, Δήμαρχος Αμοργού και ο Μιχάλης Κρόσμα...

O καπετάν-Παναγιώτης Κάρδαρης έxει αναλάβει Καπετάνιος στο «ΙΟΝΙΟΝ ΠΕΛΑΓΟΣ»

O καπετάν-Παναγιώτης Κάρδαρης έxει αναλάβει Καπετάνιος στο «ΙΟΝΙΟΝ ΠΕΛΑΓΟΣ» που εκτελεί καθημερινά δρομολόγια από την Σάμη της Κεφαλονιάς προς την Ιθάκη (Πισαετός) και τον Αστακό της Αιτωλοακαρνανίας. Το πλοίο ξεκινά τα δρομολόγιά του το ...

Από 1 Ιουλίου η Παναγιά Χρυσοπηγή στον ιερό βράχο και καθημερινά παράκληση

ΙΕΡΑ ΜΗΤΡΟΠΟΛΗΣ ΣΥΡΟΥ ΙΕΡΟ ΠΡΟΣΚΥΝΗΜΑ ΠΑΝΑΓΙΑΣ ΧΡΥΣΟΠΗΓΗΣ Την Τρίτη 01/07/2025 και ώρα 18:30 άφιξη της ιεράς εικόνας<<Παναγίας Χρυσοπηγής >> Πολιούχου και προστάτιδος της νήσου Σίφνου. Ακολουθεί αγιασμός και στις 19:00 παράκληση...

Οι “fotiscos and friends” αλλάζουν σελίδα και μεταμορφώνονται σε ΣΥ.ΝΕ.ΣΙ.

ΙΔΡΥΣΗ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥΟι "fotiscos and friends" αλλάζουν σελίδα και μεταμορφώνονται σε ΣΥ.ΝΕ.ΣΙ.ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΝΕΟΛΑΙΑΣ ΣΙΦΝΟΥ Ο ΑΓΙΟΣ ΕΦΡΑΙΜ Η παρέα αποφάσισε την ίδρυση του συλλόγου μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα για τη νεολαία και όχι μόνο . Θα θέλαμε μέσα...
16,979ΥποστηρικτέςΚάντε Like
1,148ΑκόλουθοιΑκολουθήστε
1,043ΑκόλουθοιΑκολουθήστε
12,718ΣυνδρομητέςΓίνετε συνδρομητής
spot_img
spot_img
spot_img
spot_img
spot_img
spot_img
spot_img
spot_img

Σχετικά άρθρα

Κατηγορίες

spot_img