Τρίτη, 29 Ιουλίου, 2025
23.1 C
Sifnos

ΤΡΙΤΕΚΝΗ ΜΗΤΕΡΑ ΠΑΛΕΥΕΙ ΜΕ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΟ.ΜΠΟΡΕΙΤΕ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΕΤΕ;

Μιας μαμάς 3 παιδιών από τη Λαμία που τον Ιούνιο του 2018, τέσσερις λέξεις σε ένα ιατρικό έγγραφο έκλεψαν τη ζώη που ονειρευόταν ότι μπορεί να έχει και την άλλαξαν για πάντα.
«Νόσος του Κινητικού Νευρώνα», ALS, στα αγγλικά (Amyotrophic Lateral Sclerosis. Γνωστή και ως νόσος του Lou Gehrig, ή νόσος του Hawking, από τον πασίγνωστο αστροφυσικό Στίβεν Χόκινγκ.

Η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι μια προοδευτική εκφυλιστική πάθηση των κυττάρων του εγκεφάλου και της σπονδυλικής στήλης. Ο εγκέφαλος χάνει σταδιακά την ικανότητα του να προκαλέσει και να ελέγξει την κίνηση των μυών και εντέλει οι ασθενείς χάνουν την δυνατότητα να τρέφονται, να μιλούν, να περπατούν, να αναπνέουν. Η ALS δεν επηρεάζει το μυαλό, την προσωπικότητα, την οξύνοια τη μνήμη, την όραση, την όσφρηση, την ακοή ή την αφή. Και αυτό είναι και το δυσκολότερο κομμάτι. Ενώ έχεις την θέληση να δράσεις, σου λείπει η ικανότητα. Ενώ θέλεις, δεν μπορείς.

Η συχνότητα της νόσου είναι περίπου 3 – 8 ασθενείς ανά 100.000 κατοίκους και με κάπως μεγαλύτερη συχνότητα σε άνδρες σε σχέση με τις γυναίκες (1,5 προς 1). Η ασθένεια εμφανίζεται στατιστικά συνήθως στην ηλικία των 40 έως 65 ετών και σπανίως πριν από 20 έτη ή μετά τα 70 έτη. Η ALS είναι μία από τις πιο συνηθισμένες, αλλά και σοβαρές, νευρομυικές παθήσεις, που προσβάλλουν τον άνθρωπο και μπορεί να προσβληθούν από αυτήν άτομα όλων των φυλών και εθνικοτήτων. Στην Ελλάδα ο αριθμός ξεπερνά τους 1200 πάσχοντες.

Η παρηγορητική θεραπεία που συστήνεται στην Ελλάδα δεν έχει αποτελέσματα πάρα τον αργό θάνατο. Ο,τι και να διαβάσετε για αυτή τη νόσο θα σας φανεί εφιαλτικό. Η πρόβλεψη επιβίωσης πολύ φτωχή και η ποιότητα ζωής σε περίπτωση επιβίωσης επίσης εφιαλτική καθώς εγκλωβίζεσαι στο ίδιο σου το σώμα. Επίσης το κόστος για την επιβίωση αυτή, τεράστιο.

To 2014 το «ice bucket challenge» έκανε γνωστή αυτή τη νόσο και πολλοί άνθρωποι μαζί ρίχνοντας παγωμένο νερό στο κεφάλι τους βροντοφώναξαν ότι πρέπει να βρεθεί ένα φως στο πολύ σκοτεινό αυτό τούνελ. Οι δωρεές που ξεπέρασαν τα 115 εκ δολάρια, βοήθησαν έτσι ώστε οι ερευνητές να εντοπίσουν την ταυτότητα του γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την εκφυλιστική νόσο.

Ευτυχώς, τα τελευταία χρόνια υπάρχει μεγάλη κινητικότητα και ισχυρή θέληση για να βρεθεί μία ελπιδοφόρα θεραπεία. Έτσι σήμερα για πρώτη φορά η ιατρική κοινότητα πιστεύει ότι βρίσκονται μία αναπνοή από την εύρεση θεραπείας ώστε η νόσος αυτή να εξαλειφθεί εντελώς και να πάψει να απειλεί πολλούς συνανθρώπους μας

Για την Κατερίνα και όλους τους ασθενείς με ALS, ο Χρόνος είναι η Ελπίδα τους!

Η Κατερίνα ζει τον εφιάλτη αυτό κάθε μέρα μαζί με τα 3 παιδιά της και όλοι στην οικογένεια μας δίνουμε τη δική μας μάχη. Πια, περπατάει μόνο με υποστήριξη, δεν έχει κινητικότητα στα χέρια και δεν μπορεί να επικοινωνήσει καλά με την ομιλία της.

Είναι πολύ σημαντικό να σταματήσει η και να αντιστραφεί αυτή η επιδείνωση. Δυστυχώς η νόσος αυτή δεν περιμένει…

Η μεγάλη μαχητικότητά της όμως και η τεράστια θέληση της να μην το βάλει κάτω και να έχει δικαίωμα στη ζωή, την οδήγησαν στο να την δεχτούν στo κέντρο Anova IRM στη Γερμάνια (https://anova-irm.com/en/) για μία πρωτοποριακή θεραπεία βλαστοκυτταρων που έως τώρα έχει πολύ καλά αποτελέσματα.

Η μόνη ελπίδα της Κατερίνας είναι να ξεκινήσει τις θεραπείες της στην Γερμάνια το αργότερο έως το τέλος Σεπτεμβρίου. Το ποσό των 60.000 ευρώ που αποτελεί και τον στόχο του εράνου, αφορά όλες τις θεραπείες και τα σχετιζόμενα με αυτές κόστη.

Ο έρανος αυτός ας αγγίξει τις καρδιές μας και ας βγάλει τον καλύτερο μας εαυτό μέσω της προσφοράς μας στην Κατερίνα. Ακόμα και η πιο μικρή προσφορά έχει ανυπολόγιστη αξία. Όπως ανυπολόγιστη είναι η αξία της ίδιας μας της ζωής.

Ας προσφέρουμε ζωή στην Κατερίνα!

Σας ευχαριστούμε από καρδιάς,

Η οικογένεια της Κατερίνας

===============================================

Αριθμός Λογαριασμού στην Εθνική Τράπεζα: 396/004645-05
ΙΒΑΝ GR5201103960000039600464505 (δικαιούχος Αποστολοπούλου Αικατερίνη)
Paypal: www.paypal.me/katapo

Τηλ επικοινωνίας 6947829924
Email: kattoulnick25@gmail.com

Τα ιατρικά έγγραφα είναι στην διάθεση σας μετά από ζήτηση τους

Η Κατερίνα είναι μέλος της
ΠΕΣΠΑ (Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων ) και
MDA Hellas (σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις)

Χρήσιμα links για τη Νόσο κινητικού νευρώνα ( ALS)

http://www.alsa.org
http://www.mda.gr
http://www.pespa.gr
http://www.als-ny.org
https://www.ninds.nih.gov/…/Amyotrophic-Lateral-Sclerosis-A…
https://www.mda.org/…/amyo…/signs-and-symptoms/stages-of-als

Kατερίνα Αποστολοπούλου

https://lamianow.gr

Top επιλογές της εβδομάδας

Ο dj Fotisco σας καλεί στο ONEIROPAGIDA HELI PARTY.Βίντεο

Βρεθήκαμε σήμερα την ώρα του ηλιοβασιλέματος στο studio "Ονειροπαγίδα"με την υπέροχη θέα στο λιμάνι Καμαρών Σίφνου. Συναντήσαμε τον dj Fotisco ο οποίος είναι ο ιδρυτής και πρόεδρος του νεοσύστατου συλλόγου μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα για τη νεολαί...

Μία μοναδική βράβευση.Σίφνος και Αλεξανδρούπολη τίμησαν τον Γιάννη τον Φώσκολο για την συνδρομή του στον Προφήτη Ηλία.Βίντεο-φωτογραφίες

Μία μοναδική βράβευση Την Κυριακή 20 Ιουλίου 2025, ανήμερα της μεγάλης εορτής του Προφήτη Ηλία, εσυνέβη κάτι πολύ όμορφο στην Σίφνο. Η επιτροπή του Μοναστηριού του Προφήτη Ηλία του Αψηλού, του Αη Νηγιά, ετίμησε με τον δικό της ξεχωριστό τρόπο ...

Στην Σίφνο και φέτος το LADY VERA του Δημήτρη Μελισσανίδη με την σημαία της ΑΕΚ στην κορυφή.Βίντεο

Η αγάπη που πρώην προέδρου της ΑΕΚ Δημήτρη Μελισσανίδη για την Σίφνο είναι γνωστή αφού κάθε χρόνο φροντίζει να την επισκέπτεται σε Καμάρες Βαθύ και Πλατύ γιαλό. Πρίν από λίγο κατέφθασε στο λιμάνι Καμαρών από το Βαθύ και έδεσε στο κεφάλι του μόλου...

Με τεράστια επιτυχία έγινε το oneiropagida heli party στην Σίφνο.Ο σκοπός ήταν ιερός.Βίντεο-φωτογραφίες

Ένα όμορφο βράδυ με μουσική, χορό, υπέροχη θέα και καλή παρέα απόλαυσαν χθες Κυριακή 27 Ιουλίου 2025 οι περίπου χίλιοι τυχεροί που βρέθηκαν στο studio ΟΝΕΙΡΟΠΑΓΙΔΑ το οποίο το διέθεσε αποκλειστικά ο ιδιοκτήτης του ο Άρης Μαστρόκαλος για την συγκεκρι...

“Έμφραγμα”στο λιμάνι της Σίφνου.Ο κόσμος περίμενε όρθιος μέσα στον καύσωνα πάνω από μία ώρα.Βίντεο

Άσχημη εμπειρία είχαν όσοι ταξίδευαν σήμερα το απόγευμα από την Σίφνο. Κάποιοι από αυτούς περίμεναν μέχρι και μία ώρα μέσα στον καύσωνα αφού το στέγαστρο υποδοχής εκτός του ότι δεν έχει κλιματισμό είναι πολύ μικρό και έτσι είδαμε ηλικιωμένους και...
16,979ΥποστηρικτέςΚάντε Like
1,148ΑκόλουθοιΑκολουθήστε
1,101ΑκόλουθοιΑκολουθήστε
12,718ΣυνδρομητέςΓίνετε συνδρομητής
spot_img
spot_img
spot_img
spot_img
spot_img
spot_img
spot_img
spot_img

Σχετικά άρθρα

Κατηγορίες