Μιας μαμάς 3 παιδιών από τη Λαμία που τον Ιούνιο του 2018, τέσσερις λέξεις σε ένα ιατρικό έγγραφο έκλεψαν τη ζώη που ονειρευόταν ότι μπορεί να έχει και την άλλαξαν για πάντα.
«Νόσος του Κινητικού Νευρώνα», ALS, στα αγγλικά (Amyotrophic Lateral Sclerosis. Γνωστή και ως νόσος του Lou Gehrig, ή νόσος του Hawking, από τον πασίγνωστο αστροφυσικό Στίβεν Χόκινγκ.
Η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι μια προοδευτική εκφυλιστική πάθηση των κυττάρων του εγκεφάλου και της σπονδυλικής στήλης. Ο εγκέφαλος χάνει σταδιακά την ικανότητα του να προκαλέσει και να ελέγξει την κίνηση των μυών και εντέλει οι ασθενείς χάνουν την δυνατότητα να τρέφονται, να μιλούν, να περπατούν, να αναπνέουν. Η ALS δεν επηρεάζει το μυαλό, την προσωπικότητα, την οξύνοια τη μνήμη, την όραση, την όσφρηση, την ακοή ή την αφή. Και αυτό είναι και το δυσκολότερο κομμάτι. Ενώ έχεις την θέληση να δράσεις, σου λείπει η ικανότητα. Ενώ θέλεις, δεν μπορείς.
Η συχνότητα της νόσου είναι περίπου 3 – 8 ασθενείς ανά 100.000 κατοίκους και με κάπως μεγαλύτερη συχνότητα σε άνδρες σε σχέση με τις γυναίκες (1,5 προς 1). Η ασθένεια εμφανίζεται στατιστικά συνήθως στην ηλικία των 40 έως 65 ετών και σπανίως πριν από 20 έτη ή μετά τα 70 έτη. Η ALS είναι μία από τις πιο συνηθισμένες, αλλά και σοβαρές, νευρομυικές παθήσεις, που προσβάλλουν τον άνθρωπο και μπορεί να προσβληθούν από αυτήν άτομα όλων των φυλών και εθνικοτήτων. Στην Ελλάδα ο αριθμός ξεπερνά τους 1200 πάσχοντες.
Η παρηγορητική θεραπεία που συστήνεται στην Ελλάδα δεν έχει αποτελέσματα πάρα τον αργό θάνατο. Ο,τι και να διαβάσετε για αυτή τη νόσο θα σας φανεί εφιαλτικό. Η πρόβλεψη επιβίωσης πολύ φτωχή και η ποιότητα ζωής σε περίπτωση επιβίωσης επίσης εφιαλτική καθώς εγκλωβίζεσαι στο ίδιο σου το σώμα. Επίσης το κόστος για την επιβίωση αυτή, τεράστιο.
To 2014 το «ice bucket challenge» έκανε γνωστή αυτή τη νόσο και πολλοί άνθρωποι μαζί ρίχνοντας παγωμένο νερό στο κεφάλι τους βροντοφώναξαν ότι πρέπει να βρεθεί ένα φως στο πολύ σκοτεινό αυτό τούνελ. Οι δωρεές που ξεπέρασαν τα 115 εκ δολάρια, βοήθησαν έτσι ώστε οι ερευνητές να εντοπίσουν την ταυτότητα του γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την εκφυλιστική νόσο.
Ευτυχώς, τα τελευταία χρόνια υπάρχει μεγάλη κινητικότητα και ισχυρή θέληση για να βρεθεί μία ελπιδοφόρα θεραπεία. Έτσι σήμερα για πρώτη φορά η ιατρική κοινότητα πιστεύει ότι βρίσκονται μία αναπνοή από την εύρεση θεραπείας ώστε η νόσος αυτή να εξαλειφθεί εντελώς και να πάψει να απειλεί πολλούς συνανθρώπους μας
Για την Κατερίνα και όλους τους ασθενείς με ALS, ο Χρόνος είναι η Ελπίδα τους!
Η Κατερίνα ζει τον εφιάλτη αυτό κάθε μέρα μαζί με τα 3 παιδιά της και όλοι στην οικογένεια μας δίνουμε τη δική μας μάχη. Πια, περπατάει μόνο με υποστήριξη, δεν έχει κινητικότητα στα χέρια και δεν μπορεί να επικοινωνήσει καλά με την ομιλία της.
Είναι πολύ σημαντικό να σταματήσει η και να αντιστραφεί αυτή η επιδείνωση. Δυστυχώς η νόσος αυτή δεν περιμένει…
Η μεγάλη μαχητικότητά της όμως και η τεράστια θέληση της να μην το βάλει κάτω και να έχει δικαίωμα στη ζωή, την οδήγησαν στο να την δεχτούν στo κέντρο Anova IRM στη Γερμάνια (https://anova-irm.com/en/) για μία πρωτοποριακή θεραπεία βλαστοκυτταρων που έως τώρα έχει πολύ καλά αποτελέσματα.
Η μόνη ελπίδα της Κατερίνας είναι να ξεκινήσει τις θεραπείες της στην Γερμάνια το αργότερο έως το τέλος Σεπτεμβρίου. Το ποσό των 60.000 ευρώ που αποτελεί και τον στόχο του εράνου, αφορά όλες τις θεραπείες και τα σχετιζόμενα με αυτές κόστη.
Ο έρανος αυτός ας αγγίξει τις καρδιές μας και ας βγάλει τον καλύτερο μας εαυτό μέσω της προσφοράς μας στην Κατερίνα. Ακόμα και η πιο μικρή προσφορά έχει ανυπολόγιστη αξία. Όπως ανυπολόγιστη είναι η αξία της ίδιας μας της ζωής.
Ας προσφέρουμε ζωή στην Κατερίνα!
Σας ευχαριστούμε από καρδιάς,
Η οικογένεια της Κατερίνας
===============================================
Αριθμός Λογαριασμού στην Εθνική Τράπεζα: 396/004645-05
ΙΒΑΝ GR5201103960000039600464505 (δικαιούχος Αποστολοπούλου Αικατερίνη)
Paypal: www.paypal.me/katapo
Τηλ επικοινωνίας 6947829924
Email: kattoulnick25@gmail.com
Τα ιατρικά έγγραφα είναι στην διάθεση σας μετά από ζήτηση τους
Η Κατερίνα είναι μέλος της
ΠΕΣΠΑ (Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων ) και
MDA Hellas (σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις)
Χρήσιμα links για τη Νόσο κινητικού νευρώνα ( ALS)
http://www.alsa.org
http://www.mda.gr
http://www.pespa.gr
http://www.als-ny.org
https://www.ninds.nih.gov/…/Amyotrophic-Lateral-Sclerosis-A…
https://www.mda.org/…/amyo…/signs-and-symptoms/stages-of-als
Kατερίνα Αποστολοπούλου
